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Vivir con alopecia universal, la historia de la pequeña Cielo

La niña villamariense padece la afección que provoca la pérdida de cabello. Su mamá María Belén cuenta cómo la diagnosticaron y cómo convive con los estigmas de la sociedad ante el desconocimiento y los prejuicios

Cielo Pérez tiene 3 años y convive con alopecia. Nació el 25 de junio del año 2018, a los 11 meses de vida comenzó con la primera caída de pelo, tenía una aureola del tamaño de una moneda explicó su mamá.

A raíz de ese acontecimiento extraño fue que la familia comenzó a consultar con médicos, preguntar qué causaba la caída del cabello de la pequeña niña, mientras poco a poco descubrían más espacios sin pelo que iban apareciendo. En solo dos meses, Cielo quedó calva, sin cejas y sin pestañas.

“Pasamos por muchísimos médicos, como la alopecia está dentro de las enfermedades consideradas raras, no sabíamos qué hacer. Hicimos muchísimos tratamientos. Al principio se hablaba de falta de vitamina, posibles problemas de tiroides, pero en los estudios los resultados daban bien”, dijo María Belén Torre, una joven mamá que relata la historia de su hija.

Días atrás, la cachetada del reconocido actor Will Smith al humorista Chris Rock dio la vuelta al mundo; es que en la última noche de los Oscar, el comediante bromeó con la esposa del primero, Jada Pinkett, que padece alopecia.

La familia de Cielo le abrió las puertas de su casa a PUNTAL VILLA MARÍA para conocer su historia, que se hizo presente tras el suceso relatado anteriormente.

“Tras pasar por varios profesionales, nos diagnosticaron alopecia universal”, contó Belo, como la conocen sus familiares y amigos.

“Por lo general dicen que hay una carga genética, pero realmente no lo sabemos, en la familia cercana no tenemos a nadie con alopecia universal, tal vez un familiar muy lejano”, señaló.

Si bien hay diferentes tipos de alopecia, Cielo tiene la universal que no tiene cura, ya que es inmunológica, es decir, su sistema inmunológico ha tenido una falla y se ataca a sí mismo. Toma el folículo piloso que es algo propio del cuerpo y lo ataca como un virus, cuando el pelo quiere crecer no se lo permite.

“En Villa María no encontramos un profesional que nos atendiera, fuimos a Córdoba y nos atendimos con un pediatra que nos habían recomendado y, al observarla, nos dijo: esta nena tiene alopecia, va a perder todo el pelo y no hay nada para hacer. Así de golpe fue, no entendíamos nada. Yo empecé a llorar porque no conocía la condición”, recordó con dolor Belén.

De allí, fueron derivados al área de dermatología y analizaron cuestiones psicológicas de la familia, “fuimos a terapia mi marido y yo, nos dieron lociones para ponerle”, de pronto la familia se vio inmersa en un sinfín de consultas con médicos y profesionales de la salud como alergólogos, dermatólogos, gastroenterólogos y genetistas que realizaban pruebas de tratamientos en Cielo, sin arribar a una cura efectiva. “Nos dimos cuenta de que hay cierto interés comercial en la cuestión sanitaria ya que nos empezaron a recetar remedios, shampoos, corticoides, lociones, cremas, todo en vano, siendo que ni ellos sabían si eso iba a causar un impacto positivo”, se lamentó la joven mamá.

“En su momento no nos dimos cuenta y nos prestamos a muchos tratamientos, el último fue con corticoides, cuando ella tenía un año. Tuvo retención de líquido, problemas del corazón, problemas de tensión, tenía llantos constantes, subió de peso excesivamente. El pelo empezó a crecer, pero a costa de su salud, ya que le podían provocar problemas renales”, evocó María Belén tras recordar los meses de tratamiento a los que se sometió la menor.

Aceptación

La alopecia no resta años de existencia ni es contagiosa, pero sin embargo es muy frecuente que provoque daños emocionales. Para muchas personas que la sufren, se trata de una enfermedad traumática que precisa también un tratamiento ligado a actuar sobre el aspecto emocional de esa caída del cabello.

“Nos costó mucho, pero fuimos por el lado de la aceptación. Nunca le ocultamos nada a Cielo”, es la frase que dijo con orgullo María Belén, “Nos costaron las miradas, los susurros, vos ibas caminando y la gente comenta algo”, agregó.

“Ella pasó por muchas etapas. Pero no se recordaba con pelo ya que era muy chiquita. Cuando empezó el tratamiento donde le empezó a crecer ya era más grande, cuando vimos todo lo negativo para su cuerpo y salud dijimos basta, porque poníamos en riesgo a nuestra hija”, expresó.

Y añadió: “En ese momento volvió a quedar calva y se impactó. Le había quedado pelo muerto que le lastimaba, por eso la rapamos y tuvo una etapa de enojo. Pero con el tiempo se le fue pasando, mi marido y yo fuimos a terapia para poder acompañarla y afrontar ciertas situaciones”.

Prejuicios

La alopecia pone a prueba la empatía, ponerse en el lugar del otro, conectar con sus sentimientos y con la forma en que vive las situaciones, entendiendo sus deseos y sus miedos. “Los adultos son los que miran con cierta lástima. Muchos lo relacionan con una enfermedad oncológica. Los niños en cambio, dicen las cosas sin filtro, como son ellos”, explicó Belén, quien es docente y entiende los tiempos de aprendizaje de los más pequeños.

“Los chicos son crueles a veces, sí, pero se siente la incomodidad cuando los padres quieren esconder la situación. Nunca nos vamos a enojar con una criatura que le llama la atención y no entiende, pero el adulto es el que tiene que explicarle, los niños tienen curiosidad y quieren saber”, remarcó.

La mamá de Cielo insistió en la falta información. “Yo me encargo de explicarle a los niños que hay diferencias y lo entienden. Somos los adultos los más prejuiciosos”.

Belén hizo hincapié en que Cielo se muestre como es y se sienta cómoda. “Si el día de mañana ella plantea la necesidad de utilizar una peluca se hablará y se buscará una. Pero la idea es que ella se muestre como es, no tiene que esconderse ni ser objeto de burla”, planteó la mujer, haciendo referencia a los estereotipos de belleza que imponen ciertas características que buscan la hegemonía de las mujeres.

“Ella lo tiene naturalizado, no responde ante comentarios desafortunados o miradas de mal gusto. Es la idea de nuestra familia, pero cuando vaya creciendo iremos viendo”, puntualizó.

“Hoy a los tres años, Cielo es feliz, una luz radiante llena de vida y amor”, expresó la mamá de la niña.

Generar conciencia

María Belén contó a través de sus redes sociales (Belotorre en Instagram) que la condición de Cielo traspasó las fronteras del país, llevándola a participar de una revista que tiene por objetivo contar historias de vida de hombres, mujeres y niños calvos. “La emoción e ilusión nos llenó por completo el corazón al tan solo pensar que con la historia de nuestra pequeña Cielo, cruzando fronteras y miles de kilómetros, podamos ayudar a muchos otros niños y padres/madres a transitar la etapa en la que se encuentren. El no sentirse solos, que no son los únicos, estamos lejos, pero unidos que es lo más importante”.

Por el momento solo existe una organización en Argentina que visibiliza la alopecia. Cielo participa de “Pelindas Argentina” (pelindas_argentina en Instagram), una organización de mujeres con alopecia que busca difundir contenido con información y concientizar.

“Tuvimos un encuentro del cual participamos en Buenos Aires, pero a través de las redes vamos conociendo otras personas, otras familias y se va conformando una red grande para visibilizar la alopecia”, culminó María Belén, quien junto con su marido Manuel Pérez, lucha día a día para acompañar a su pequeña Cielo.