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Nuevamente, hay dificultades para conseguir Spinraza

Continúan los impedimentos para acceder a esta droga. Los padres de Faustino y Benito siguen luchando para que la dosis de medicación que necesitan llegue a los niños, ya que la pandemia atrasó la entrega

Faustino y Benito Torri están a la espera de la medicina Spinraza para poder continuar el tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME).

“Spinraza es un tratamiento que tienen que recibir mis hijos sí o sí cada 4 meses; si no, no hace el efecto necesario”, manifestó Ivana Devalis, mamá de Faustino (11) y Benito (6).

“La realidad es que no lo han podido recibir”, explicó Devalis a PUNTAL VILLA MARÍA. “Cuando comenzaron el tratamiento, que de forma excepcional recibieron las 4 dosis juntas, dieron un resultado fantástico en ellos, porque la enfermedad que tienen mis hijos es progresiva, lo que quiere decir que va empeorando con el paso del tiempo, y vimos buenos resultados en las primeras dosis, pero como no se pudo continuar cada cuatro meses perdieron esos resultados y nunca más los pudieron recuperar”, se lamentó la joven mujer.

Con respecto a la dosis de este año, Ivana dijo que hasta el día de hoy, por una cosa o por otra, no pudieron acceder en el tiempo que corresponde a la medicación.

“Siempre el problema era que no podíamos acceder por falta de pago, esta vez lo teníamos que recibir a finales de agosto y el 7 julio ya teníamos depositado el dinero en la cuenta judicial, ya que llevamos nuestro caso a la Justicia. Estábamos felices porque por primera vez lo iban a recibir como corresponde y no contamos con todos los problemas burocráticos y la desidia que hay por parte de profesionales que no cumplen su rol como corresponde”, expresó Devalis.

“La última dosis fue aplicada en abril último y, como siempre se demora el pago, empezamos con antelación el trámite, el Juzgado que lleva el caso se demoró y el laboratorio también se muestra reticente a bajar el costo de la medicación”, analizó la mujer.

Y continúo: “Todos estos problemas hacen que se demore el tiempo en llegar la medicación y estamos en octubre y todavía no la tenemos. Mi abogado no tiene respuesta al respecto, hay mucho menos personal trabajando y desde la entidad bancaria tampoco tuvieron contemplación con nosotros”.

“Nada es como debería ser, ni siquiera en la Justicia. Lo que no entienden es que los únicos perjudicados son los pacientes, que en este caso son mis hijos”, resaltó y agregó: “No se tiene en cuenta que está en juego la vida de dos menores, literalmente, no exageramos, es una enfermedad grave y que va progresando y ellos sólo pueden recibir esa medicación”, finalizó.