Agustín Cordenós es un niño de 3 años, oriundo de Canals, que padece acondroplasia o talla baja. Desde sus primeros meses, sus papás debieron batallar contra la enfermedad y el niño fue sometido a una delicada operación. Su enfermedad actualmente puede ser tratada; sin embargo, el fármaco que se debe usar, Vosoritida o Voxzogo, no está aprobado en el país. Su familia decidió encabezar una fuerte campaña en redes sociales y junta de firmas a través de la plataforma Change Org para visibilizar el caso y conseguir que el Estado avance en la autorización de la terapia.
Así lo indicó a Puntal Pablo, papá del pequeño, quien precisó que la droga también es clave para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen la patología. “Esto no es sólo por Agustín, hay muchísimos otros chicos que tienen la enfermedad. Hay muchos que ni siquiera tienen mutual. Queremos que esto salga para todos. Cuando uno tiene el medicamento al alcance es mucho más sencillo negociar”, aseguró.
- ¿Cómo llegaron a encontrar un tratamiento para esta patología?
-Desde que Agustín tenía cuatro meses de vida, que nos enteramos de la enfermedad, arrancamos con médicos y no paramos más hasta hoy. Dimos con una genetista que nos hizo hacer muchísimos estudios y se determinó que tenía estenosis cervical. Había una malformación que le estaba oprimiendo la médula y a los 10 meses lo tuvimos que operar. Por suerte salió todo bien pero cada 6 meses tenemos que hacerle controles y resonancias porque está en crecimiento. Una vez que pasamos la cirugía empezamos a buscar sobre la enfermedad, nos contactamos con padres, googleamos y dimos con que hace 10 años que en Estados Unidos hay un laboratorio (Biomarin) que empezó a investigar sobre un tratamiento y ya hace casi 5 que se está aplicando. Primero comenzaron a usarlo en chicos de 15 y 16 años y hoy ya se está utilizando en niños de 1 y 2 años. En la Unión Europea está aprobado para la comercialización, ya está en muchos países de Europa. Incluso hay algunos que avalaron que las mutuales lo tengan que cubrir.
-¿Confirmaron la información con un especialista?
-A raíz de todos los datos que juntamos, fuimos con la genetista que tenemos, que es de Córdoba (Florencia Pabletich), y le hicimos el comentario del tratamiento. Ella se empezó a contactar con el laboratorio, a través del Hospital Privado de Córdoba, para investigar primero antes de decirnos si se podía usar, para saber beneficios y contraindicaciones. Una vez que estuvo segura de cómo era la terapia nos hizo el pedido médico. Debíamos pedir una autorización a Anmat porque no está aprobado en el país. Nos dieron el aval y fuimos con toda la documentación a la mutual. Cuando la obra social salió a negociar con el laboratorio para comprar el medicamento, nos dijeron que era imposible costearlo porque cuesta 30 mil dólares mensuales.
-¿Cómo es la terapia?
-Se trata de una inyección diaria subcutánea hasta que cierran las placas de crecimiento de la persona, es decir que puede ser hasta los 15, 16 o 18 años. Es un tratamiento crónico.
- Después de no conseguir respuesta empezaron la campaña por redes...
-Ante la negativa de la mutual, más allá de que ellos se están moviendo para conseguir ayuda del Estado para destrabar el tema, nosotros empezamos a hacer movidas paralelas para ver hasta dónde podíamos llegar. Empezamos escribiéndoles a famosos en forma privada por redes, no nos contestó ninguno. Hasta que hace dos semanas, el fin de semana, nos respondió el periodista Toti Pasman y nos dijo que publicáramos la situación y él compartía la historia. Ese mismo día nos contestó Flavio Mendoza, que nos dijo lo mismo. Lo hicimos pero nunca nos imaginamos la repercusión que se logró. A raíz de eso nos llamó muchísima gente y nos dio ideas, una de ellas fue la de juntar firmas a través de la página Change Org. Lo arrancamos el sábado a la tarde y ya tenemos más de 4 mil firmas. Para nosotros es una locura.
- ¿Creen que será todo más ágil si la terapia se aprueba en el país?
-La única solución es que se involucre el Estado para que el medicamento llegue a Argentina. Nos han dicho que cuando se habilita un tratamiento, es el Estado quien negocia con los laboratorios y muchas veces lo precios tienden a bajar. Además porque después el acceso a la droga es más fácil cuando está en el país. Después se dirime si el Estado o la obra social tiene que hacerse cargo de los costos. Los chicos con acondroplasia no son muchos en Argentina, por eso todos los padres nos juntamos a hacer fuerza por esto. Hay un nacimiento con la enfermedad cada 26 mil personas.
Luciana Panella. Redacción Puntal