“No le permití a mi enfermedad ser la protagonista de mi vida”

A este caso de superación personal debe sumarse el reclamo que viene protagonizando junto con los integrantes de Fame Argentina mediante videos y conferencias; en los que pide por la aprobación, por parte del Ministerio de Salud de la Nación, de un medicamento llamado Spinraza, reconocido por las mejoras que genera en los pacientes afectados por dicha patología.

“Son cuatro dosis por año que hay que administrarse de por vida, y el costo de la toma anual es de 300 mil dólares -señala Tiago-. El laboratorio dijo que está dispuesto a reducir sus precios siempre y cuando el Gobierno lo apruebe. Así pasó en Brasil, Estados Unidos y la Unión Europea. Hoy en día, entre 45 y 50 pacientes del país se aplican el medicamento tras haber presentado amparos a las obras sociales. En mi caso, empecé los papeles y ahora los presenté a la obra social”.

-¿Y cómo les fue con el ministro?

-Hace ya ocho semanas que fue la entrevista con Adolfo Rubinstein y no nos ha vuelto a llamar. Dijo que necesitaba evaluar el tema. Pero los tiempos burocráticos son cruciales para el avance de la enfermedad. Más de 15 niños fallecieron en el último año. Y además, en este interín de ocho semanas, los gobiernos de Uruguay y Colombia aprobaron la compra de la Spinraza al laboratorio.

-¿Cuál es la sensación tuya y de la agrupación?

-De una tremenda impotencia, porque entre las 250 personas afectadas en el país se cuentan niños, adolescentes, adultos y adultos mayores. Y no queremos que haya un amigo o conocido más que se muera a causa de AME o de resoluciones que no se toman a su debido tiempo”.

La charla de esta tarde

Sin embargo y a pesar de la dura realidad que atraviesan los padecientes de AME, la charla de Tiago de esta tarde no versará sobre discapacidad alguna, aunque tendrá lugar en una escuela especial y el tema de la discapacidad llegará tarde o temprano. Pero el eje de la charla girará en torno al gran mandamiento del Oráculo de Delfos, aquel que estaba inscripto en el mayor templo consagrado al dios Apolo de la Grecia Antigua y que decía “Conócete a tí mismo”.

Y es que la conferencia titulada: “Quién soy. Un reconocimiento interno en base a quienes somos” ha corrido el eje del padecimiento y lo ha puesto en el desafío de “ser el que se es”, amén de toda dificultad, fatalidad o azar.

Así que le pregunto vía telefónica a Tiago sobre el punto central de la charla y esto me responde.

“En realidad nunca le permití a mi enfermedad que fuera la protagonista de mi vida. Por eso el cambio de eje. La charla estará destinada a todo público y no estará enfocada en el área de discapacidad. Justamente porque me parece mejor poner en valor otros aspectos de las personas. Así que hablaremos sobre quiénes somos cada uno de nosotros, en saber para qué vinimos al mundo y saber cuál es nuestro objetivo en la vida. Porque todos vinimos acá con un objetivo; uno que si bien cuesta encontrarlo, es el que vamos a ir descubriendo en este taller. Y por eso hay que cambiar la pregunta. Ya no “por qué” sino “para qué”.

Un locutor de seis años

-Contame cómo nació tu precocidad en radio...

-Resulta que a los seis años me regalaron un micrófono y yo jugaba a hacer radio todo el día. Como Vera es una ciudad chica, todo se sabe. Así que me llamaron de una emisora. Fui con mi papá y me gustó tanto que el director me ofreció hacer un programa de media hora con juegos y adivinanzas. Desde aquel 7 de julio del 2007 no paré hasta ahora. En el 2009 me incorporé a la tele y hoy hago un magazine familiar, “De noches varenses” y otro por radio “Mañanas en compañía”. Esperamos lanzarlos el año que viene con la productora que acabo de crear, “Mora Producciones”, un canal audiovisual digital.

-¿Cómo es tu actual relación con la enfermedad?

-Día a día se nota el progreso de la enfermedad, pero la voy paliando con rehabilitación y el cuidado de la parte respiratoria. Pero como te dije antes, nunca quise que me vieran como a alguien especial ni angélico. Mucho menos como un “pobrecito”. Por eso es que cambié la pregunta. Cambié el “por qué estoy así” por “para qué estoy aquí en el mundo”. 

-¿Y cuál fue la respuesta?

-Que estoy aquí en el mundo para cumplir mis sueños y ayudar a los demás a que los cumplan. Pero todo en base a lo normal. Estoy en el último año del secundario y me ha ido bien y mal como a cualquier persona. Salgo al boliche o no, me río y lloro con mis amigos, me voy o me quedo en mi casa. Soy como todos y por eso necesito ayuda pero también puedo ayudar.

-¿Podría decirse que la discapacidad te ayudó a hacerte las preguntas más importantes, incluso las que muchas personas “normales” no se hacen?

-Sí, aunque parezca raro, la enfermedad me ayudó. Porque yo entraba en la adolescencia y me estaba preguntando otras cosas. Como les pasa a todos los chicos. Así que me capacité, me informé y empecé a dar estos talleres. Ahora no soy más Tiago Giansily el joven exitoso tras su discapacidad, sino que soy Tiago Giansily, la persona que te puede ayudar a descubrir quién sos.

-¿Qué repercusión has tenido en quienes te escuchan?

-El impacto es buenísimo y me re emociona. De cada charla me voy con una nueva enseñanza, con nuevas miradas y amigos en las redes. Me encanta seguir hablando con ellos. Soy muy feliz dando estos talleres e incluso he tenido casos de personas que me han dicho que, tras mi charla, se animaron a emprender. Eso me ayuda muchísimo a mí, que tampoco tengo todas las respuestas y que, al igual que ellos, también me estoy conociendo a mí mismo.

Iván Wielikosielek. Redacción Puntal Villa María.

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