Continúan las dificultades para acceder a Spinraza
Los padres de Faustino y Benito siguen luchando por el medicamento. Los niños esperan desde marzo que llegue la quinta dosis. “No tenemos respuestas”, aseguró la mamá de los pequeños
El familiar del paciente con Atrofia Muscular Espinal (AME) se siente abandonado por el Estado, pero no cae, sigue en pie, lo hace por su hijo, primo o sobrino. Los papás de Faustino y Benito, hermanos villamarienses con AME, continúan teniendo dificultades para acceder al único medicamento que puede mejorar la calidad de vida de los pequeños: Spinraza.
En marzo los niños debieron haber recibido la quinta dosis pero todavía la esperan. Pasó un mes, pasaron dos y tres también, y el medicamento aún no llegó a Villa María. “No tenemos respuesta del Estado”, manifestó Ivana, madre de los pequeños que asisten al nivel primario de la Escuela Normal Victor Mercante.
No hay avances
“Lamentablemente estamos igual que hace tiempo atrás”, explicó Devalis en diálogo con PUNTAL VILLA MARÍA. La lucha en la Justicia continúa. “No tenemos respuesta desde el Estado con respecto a las dosis de Spinraza”, aseguró la mujer.
La obra social de los niños logró pagar su parte (el 10 por ciento del medicamento) pero resta cubrir el 90 por ciento. “El Estado no abona y el juez es ineficiente en hacer cumplir la cautelar. No podemos creer que judicialmente no actúen con la urgencia que amerita un caso en el que está en riesgo la vida de dos niños. Se reniega con todo, es durísimo”, comentó Devalis.
Los chicos debían cumplir con la quinta dosis de Spinraza en marzo. Todavía esperan. La madre de Faustino y Benito contó que la demora provocó una interrupción del tratamiento. “No están pudiendo continuar con el proceso como corresponde. La enfermedad nuevamente empezó a avanzar y ellos se están deteriorando”, contó.
No hay más vías para luchar. “Fuimos incluso a los medios, pero el Estado no responde, lo único que quiere es hacer un negocio y arreglar un precio más barato con los laboratorio así no gastan plata”, aseguró.
Ivana expresó que las acciones de amparo presentadas ante la Justicia “son muy costosas”. Cabe destacar que la medida judicial iniciada por la familia Devalis comenzó en julio de 2017, hace dos años. Todavía sigue sin sentencia firme.
Ivana se expresó sobre el caso de Noelia Sánchez, mamá de un paciente con AME que en forma de protesta se encadenó frente a la oficina del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación de Córdoba. “Es lamentable a lo que tenemos que llegar. Es algo que no se puede creer lo que pasa en este país”, sostuvo.
Spinraza -desde marzo- cuenta con la aprobación de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). Así y todo, la familia debe gestionar incansablemente y todos los meses el medicamento para traerlo desde el exterior a precio internacional. “Es un trámite que lleva tiempo”, relató la mujer.
Una silla para Beni
Benito, uno de los dos hermanitos, en septiembre será intervenido quirúrgicamente en su columna. Post operación necesitará una nueva silla para motorizarse con mayor comodidad. El equipo que utiliza diariamente resulta indispensable para su vida y renovarlo tiene un costo que se aproxima al millón de pesos.
El pasado 9 de junio, diversas instituciones organizaron un evento musical y humorístico para recaudar fondos buscando llegar al objetivo. Se logró reunir más de medio millón. El evento fue en el salón Bomarraca. A casi un mes del evento, la silla para Beni está muy cerca de concretarse.
El entorno de los pequeños organizó para el próximo domingo una pollada con el objetivo de seguir reuniendo fondos. “Se han vendido muy bien las tarjetas, y esperamos llegar con esa recaudación a lo que necesitábamos. A la silla la vamos a traer del exterior por una cuestión de costos. Ya entregamos la primera parte para que los fabricantes comiencen a realizarla”, mencionó Devalis.
La madre de los niños se mostró muy contenta por la solidaridad de la comunidad villamariense. “Un grupo de alumnos del secundario del Rivadavia se tomaron el trabajo de pasar aula por aula en los primarios, secundarios y terciarios para recaudar fondos. Lograron juntar un montón de plata. La gente ha colaborado mucho para conseguir la nueva silla”, cerró.
Maximiliano Gilla. Redacción Puntal Villa María
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En marzo los niños debieron haber recibido la quinta dosis pero todavía la esperan. Pasó un mes, pasaron dos y tres también, y el medicamento aún no llegó a Villa María. “No tenemos respuesta del Estado”, manifestó Ivana, madre de los pequeños que asisten al nivel primario de la Escuela Normal Victor Mercante.
No hay avances
“Lamentablemente estamos igual que hace tiempo atrás”, explicó Devalis en diálogo con PUNTAL VILLA MARÍA. La lucha en la Justicia continúa. “No tenemos respuesta desde el Estado con respecto a las dosis de Spinraza”, aseguró la mujer.
La obra social de los niños logró pagar su parte (el 10 por ciento del medicamento) pero resta cubrir el 90 por ciento. “El Estado no abona y el juez es ineficiente en hacer cumplir la cautelar. No podemos creer que judicialmente no actúen con la urgencia que amerita un caso en el que está en riesgo la vida de dos niños. Se reniega con todo, es durísimo”, comentó Devalis.
Los chicos debían cumplir con la quinta dosis de Spinraza en marzo. Todavía esperan. La madre de Faustino y Benito contó que la demora provocó una interrupción del tratamiento. “No están pudiendo continuar con el proceso como corresponde. La enfermedad nuevamente empezó a avanzar y ellos se están deteriorando”, contó.
No hay más vías para luchar. “Fuimos incluso a los medios, pero el Estado no responde, lo único que quiere es hacer un negocio y arreglar un precio más barato con los laboratorio así no gastan plata”, aseguró.
Ivana expresó que las acciones de amparo presentadas ante la Justicia “son muy costosas”. Cabe destacar que la medida judicial iniciada por la familia Devalis comenzó en julio de 2017, hace dos años. Todavía sigue sin sentencia firme.
Ivana se expresó sobre el caso de Noelia Sánchez, mamá de un paciente con AME que en forma de protesta se encadenó frente a la oficina del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación de Córdoba. “Es lamentable a lo que tenemos que llegar. Es algo que no se puede creer lo que pasa en este país”, sostuvo.
Spinraza -desde marzo- cuenta con la aprobación de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). Así y todo, la familia debe gestionar incansablemente y todos los meses el medicamento para traerlo desde el exterior a precio internacional. “Es un trámite que lleva tiempo”, relató la mujer.
Una silla para Beni
Benito, uno de los dos hermanitos, en septiembre será intervenido quirúrgicamente en su columna. Post operación necesitará una nueva silla para motorizarse con mayor comodidad. El equipo que utiliza diariamente resulta indispensable para su vida y renovarlo tiene un costo que se aproxima al millón de pesos.
El pasado 9 de junio, diversas instituciones organizaron un evento musical y humorístico para recaudar fondos buscando llegar al objetivo. Se logró reunir más de medio millón. El evento fue en el salón Bomarraca. A casi un mes del evento, la silla para Beni está muy cerca de concretarse.
El entorno de los pequeños organizó para el próximo domingo una pollada con el objetivo de seguir reuniendo fondos. “Se han vendido muy bien las tarjetas, y esperamos llegar con esa recaudación a lo que necesitábamos. A la silla la vamos a traer del exterior por una cuestión de costos. Ya entregamos la primera parte para que los fabricantes comiencen a realizarla”, mencionó Devalis.
La madre de los niños se mostró muy contenta por la solidaridad de la comunidad villamariense. “Un grupo de alumnos del secundario del Rivadavia se tomaron el trabajo de pasar aula por aula en los primarios, secundarios y terciarios para recaudar fondos. Lograron juntar un montón de plata. La gente ha colaborado mucho para conseguir la nueva silla”, cerró.
Maximiliano Gilla. Redacción Puntal Villa María