Beni ya disfruta de su silla gracias a la comunidad
En junio pasado, la comunidad toda colaboró para que Benito pueda tener su silla motorizada. En el evento realizado en el salón Bomarraca (Antonio Sobral y San Luis) se recaudaron 500 mil pesos.
Hoy, el niño diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) cuenta con la silla que le permitirá disfrutar de la movilidad y mejorar su calidad de vida.
Beni y su hermano Faustino padecen la misma enfermedad y han sido rostros de campañas para la aprobación del ingreso al país del medicamento Spinraza. En la actualidad, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) lo aprobó, pero aún hay complicaciones para que se provea por parte del Estado.
Agradecida
Ivana Devalis, madre de Beni y la luchadora que llevó adelante la campaña de recaudación, se mostró agradecida, no sólo por el logro del la silla, sino también por la colaboración de la comunidad local y de otras partes del mundo.
Es importante señalar que del evento “Una silla para Beni” participaron la Secretaría de Salud del Municipio local, el Ente Deporte y Turismo y el Colegio Bernardino Rivadavia. Además, artistas como Darío Lazarte, Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez aportaron su arte para ayudar a Beni.
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Hoy, el niño diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) cuenta con la silla que le permitirá disfrutar de la movilidad y mejorar su calidad de vida.
Beni y su hermano Faustino padecen la misma enfermedad y han sido rostros de campañas para la aprobación del ingreso al país del medicamento Spinraza. En la actualidad, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) lo aprobó, pero aún hay complicaciones para que se provea por parte del Estado.
Agradecida
Ivana Devalis, madre de Beni y la luchadora que llevó adelante la campaña de recaudación, se mostró agradecida, no sólo por el logro del la silla, sino también por la colaboración de la comunidad local y de otras partes del mundo.
Es importante señalar que del evento “Una silla para Beni” participaron la Secretaría de Salud del Municipio local, el Ente Deporte y Turismo y el Colegio Bernardino Rivadavia. Además, artistas como Darío Lazarte, Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez aportaron su arte para ayudar a Beni.