En el Bomarraca, hubo fiesta solidaria por el pequeño Benito
Participaron numerosos artistas locales. La familia agradeció el apoyo del Municipio, del Rivadavia, de instituciones y de todos los villamarienses que se sumaron. En septiembre lo operan
Benito tiene 4 años y padece una rara enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal (AME). El pequeño necesita una silla motorizada especial que cuesta un millón de pesos y que, al no conseguirse en el país, deben comprar en el extranjero.
Benito precisa con urgencia esa silla ya que en septiembre lo operan de la columna y esa intervención no lo dejará estar en la posición de 90° por lo menos un mes. Con la silla actual no puede hacer eso.
En la tarde y la noche de ayer, numerosos artistas musicales y del humor se dieron cita en el salón Bomarraca desinteresadamente para apoyar la causa de Benito y su familia.
Estuvieron presentes quienes formaron parte del certamen “La Voz Argentina” Darío Lazarte y Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Diego Olmos, Luna Montes, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez y los famosos “Camilo y Nardo”.
La gente acompañó, pero seguramente la familia considerará llevar adelante más iniciativas para recaudar los fondos necesarios.
Sobre la enfermedad
AME afecta a una de cada 6000 personas. Es una de las denominadas “enfermedades raras”. De igual manera, una de cada 40 personas son portadoras de la enfermedad.
AME es la primera causa de muerte infantil por enfermedad genética a nivel mundial.
La medicación es muy costosa, justamente, la lucha que tiene la familia es por los medicamentos. Spinraza es el mismo, y es el que evita que la enfermedad se siga desarrollando. Las dosis son muy costosas además de que tienen que tratarse de por vida.
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Benito precisa con urgencia esa silla ya que en septiembre lo operan de la columna y esa intervención no lo dejará estar en la posición de 90° por lo menos un mes. Con la silla actual no puede hacer eso.
En la tarde y la noche de ayer, numerosos artistas musicales y del humor se dieron cita en el salón Bomarraca desinteresadamente para apoyar la causa de Benito y su familia.
Estuvieron presentes quienes formaron parte del certamen “La Voz Argentina” Darío Lazarte y Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Diego Olmos, Luna Montes, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez y los famosos “Camilo y Nardo”.
La gente acompañó, pero seguramente la familia considerará llevar adelante más iniciativas para recaudar los fondos necesarios.
Sobre la enfermedad
AME afecta a una de cada 6000 personas. Es una de las denominadas “enfermedades raras”. De igual manera, una de cada 40 personas son portadoras de la enfermedad.
AME es la primera causa de muerte infantil por enfermedad genética a nivel mundial.
La medicación es muy costosa, justamente, la lucha que tiene la familia es por los medicamentos. Spinraza es el mismo, y es el que evita que la enfermedad se siga desarrollando. Las dosis son muy costosas además de que tienen que tratarse de por vida.