Insisten con el pedido de una ley para luchar contra la trombofilia
Son más de 2 mil familias nucleadas en una ONG cordobesa que propone la difusión de la patología para avanzar en la detección temprana, y una capacitación a los médicos para mejorar los tratamientos
Más de 2 mil familias dan forma a una fundación cordobesa que busca mejorar la contención que se les brinda a las mujeres con trombofilia. Fue una de las impulsoras de la normativa que fue aprobada por el Congreso y luego vetada por Mauricio Macri, y ahora acompañan un nuevo proyecto para que se cubran los diagnósticos para una detección temprana de la enfermedad. La Fundación Trombofilia y Embarazos de Alto Riesgo, presidida por Silvina Stanich, propone la difusión de la patología y pide por la capacitación de los médicos en el suelo cordobés.
En diálogo con PUNTAL, Stanich explicó que desde la ONG “buscamos ayudar a todas las mujeres que llegan a la fundación con pérdidas de sus bebés, y se las acompaña para que no tengan que pasar por tres pérdidas antes de que les hagan el estudio de diagnóstico, un simple estudio de sangre que te hacen recién en esa instancia”, y que el objetivo que se han planteado es el de “modificar ese protocolo, para no tener que esperar estar en esa situación”.
En los últimos años el trabajo de los grupos que se encargaron de dar visibilidad a la patología hizo que más mujeres se hicieran los estudios y obtuvieran un diagnóstico que las alertara a la hora de encarar un embarazo. “En la fundación somos 2.006 familias, empezamos con un grupo que armé tras el fallecimiento de mi hijo Francesco, que nació prematuro y vivió 10 días; primero fue de WhatsApp, después de Facebook y luego armamos la fundación cuando nos quedó chico el grupo”, comentó la creadora de la organización.
- ¿La posibilidad de actuar desde una ONG le da más fuerza al trabajo que vienen realizando como grupo?
- Sí, hemos hecho charlas informativas con especialistas de salud que forman parte de la fundación y estamos haciendo trabajos de difusión en medios para dar a conocer nuestro trabajo. En el momento de los reclamos, como fundación podemos trabajar con otro efecto.
La traba del veto
En diciembre de 2016 se aprobó una legislación, la 27.335, por la que las organizaciones de todo el país habían trabajado y que permitía la detección temprana de la trombofilia, sumado a la cobertura de su tratamiento. Sin embargo, días después el presidente Mauricio Macri la vetó.
- ¿Cómo se vivió el veto a la ley nacional por parte de Presidencia de la Nación?
- Fue un bajón anímico muy grande, porque a los pocos días de aprobada una ley que nos alegró mucho, fue vetada. Es un dolor muy grande, porque no hace falta pasar por la muerte de un hijo para que te diagnostiquen la enfermedad, se puede hacer un análisis y no es justo que nos impidan hacerlo. Lo que pasa es que los otros estudios son caros y por eso se niegan a hacerlos. Ahora se ha insistido en el proyecto con modificaciones en relación a lo que es el protocolo de acción médica.
- ¿Están avanzando sobre una normativa similar pero a nivel provincial?
- En Córdoba está presentado un proyecto en la Legislatura para que las obras sociales cubran los estudios, algo que le brinda una tranquilidad a la mujer en el cuidado de su salud. Por ejemplo, nosotras no podemos tomar anticonceptivos, que es un veneno para nosotros, pero al ir al médico y decirle que no queremos quedar embarazadas lo primero que te dan es un anticonceptivo, sin saber las consecuencias que puede traernos. Tampoco podemos utilizar cualquier DIU, y las obras sociales deberían cubrir una inyección que nos debemos colocar todos los días para que la sangre se licúe y oxigene, para que pueda darle al bebé los nutrientes que necesita.
El trabajo sobre la concientización tiene un rol clave en el desarrollo de la fundación; “cada vez se suman más mujeres, hay algunas personalidades que acompañan nuestro pedido como María Fernanda Callejón”, explicó Stanich, quien comentó que también desarrollan proyectos de extensión: “Ahora estamos haciendo una campaña y enviando medicación a Venezuela, donde hace 2 años no reciben insumos y muchos bebés están muriendo”, indicó.
Comentó que es fundamental que se conozca la trombofilia para la realización de diagnósticos precoces, “por esto se hacen charlas y talleres en todos los espacios que podemos, nos juntamos con quienes soliciten información, y el acompañamiento de los medios es fundamental”, dijo la referente de la ONG. Para contactarlos pueden buscarlos en Facebook como: Fundación Trombofilia y Embarazo de Alto Riesgo, o a través del teléfono 0351 -152331577.
“Por otra parte, estamos avanzando en capacitación de los médicos”, dijo Stanich, que completó: “Estamos coordinando un trabajo con la Municipalidad para trabajar con los dispensarios. Hay mucho desconocimiento de la patología por parte de los médicos, por eso también estamos hablando con el Ministerio de Salud para llevar estos talleres a toda la provincia”.
La normativa llegó, pero fue vetada
En diciembre de 2016, a días de su aprobación en el Congreso, el presidente Mauricio Macri vetó la Ley de Trombofilia. La idea de la normativa era promover la detección temprana de este trastorno que puede causar complicaciones gestacionales, como reiterados abortos tempranos y también muerte fetal intrauterina.
Entre los fundamentos, el veto de la ley 27.335 indicó que dicha ley “se justificaría en el caso de tratarse de una patología desconocida y/o no correctamente diagnosticada”. Y añade que sobre la trombofilia “existe un amplio conocimiento de los profesionales médicos (ginecólogos, obstetras y hematólogos), tanto de la metodología de estudio y tratamiento de personas con antecedentes de trombosis, como del contexto de la investigación causal de pérdidas de embarazos”.
La ley declaraba “de interés nacional la protección integral de las personas portadoras de trombofilia” y proponía su incorporación al PMO.
Luis Schlossberg. Redacción Puntal.
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En diálogo con PUNTAL, Stanich explicó que desde la ONG “buscamos ayudar a todas las mujeres que llegan a la fundación con pérdidas de sus bebés, y se las acompaña para que no tengan que pasar por tres pérdidas antes de que les hagan el estudio de diagnóstico, un simple estudio de sangre que te hacen recién en esa instancia”, y que el objetivo que se han planteado es el de “modificar ese protocolo, para no tener que esperar estar en esa situación”.
En los últimos años el trabajo de los grupos que se encargaron de dar visibilidad a la patología hizo que más mujeres se hicieran los estudios y obtuvieran un diagnóstico que las alertara a la hora de encarar un embarazo. “En la fundación somos 2.006 familias, empezamos con un grupo que armé tras el fallecimiento de mi hijo Francesco, que nació prematuro y vivió 10 días; primero fue de WhatsApp, después de Facebook y luego armamos la fundación cuando nos quedó chico el grupo”, comentó la creadora de la organización.
- ¿La posibilidad de actuar desde una ONG le da más fuerza al trabajo que vienen realizando como grupo?
- Sí, hemos hecho charlas informativas con especialistas de salud que forman parte de la fundación y estamos haciendo trabajos de difusión en medios para dar a conocer nuestro trabajo. En el momento de los reclamos, como fundación podemos trabajar con otro efecto.
La traba del veto
En diciembre de 2016 se aprobó una legislación, la 27.335, por la que las organizaciones de todo el país habían trabajado y que permitía la detección temprana de la trombofilia, sumado a la cobertura de su tratamiento. Sin embargo, días después el presidente Mauricio Macri la vetó.
- ¿Cómo se vivió el veto a la ley nacional por parte de Presidencia de la Nación?
- Fue un bajón anímico muy grande, porque a los pocos días de aprobada una ley que nos alegró mucho, fue vetada. Es un dolor muy grande, porque no hace falta pasar por la muerte de un hijo para que te diagnostiquen la enfermedad, se puede hacer un análisis y no es justo que nos impidan hacerlo. Lo que pasa es que los otros estudios son caros y por eso se niegan a hacerlos. Ahora se ha insistido en el proyecto con modificaciones en relación a lo que es el protocolo de acción médica.
- ¿Están avanzando sobre una normativa similar pero a nivel provincial?
- En Córdoba está presentado un proyecto en la Legislatura para que las obras sociales cubran los estudios, algo que le brinda una tranquilidad a la mujer en el cuidado de su salud. Por ejemplo, nosotras no podemos tomar anticonceptivos, que es un veneno para nosotros, pero al ir al médico y decirle que no queremos quedar embarazadas lo primero que te dan es un anticonceptivo, sin saber las consecuencias que puede traernos. Tampoco podemos utilizar cualquier DIU, y las obras sociales deberían cubrir una inyección que nos debemos colocar todos los días para que la sangre se licúe y oxigene, para que pueda darle al bebé los nutrientes que necesita.
El trabajo sobre la concientización tiene un rol clave en el desarrollo de la fundación; “cada vez se suman más mujeres, hay algunas personalidades que acompañan nuestro pedido como María Fernanda Callejón”, explicó Stanich, quien comentó que también desarrollan proyectos de extensión: “Ahora estamos haciendo una campaña y enviando medicación a Venezuela, donde hace 2 años no reciben insumos y muchos bebés están muriendo”, indicó.
Comentó que es fundamental que se conozca la trombofilia para la realización de diagnósticos precoces, “por esto se hacen charlas y talleres en todos los espacios que podemos, nos juntamos con quienes soliciten información, y el acompañamiento de los medios es fundamental”, dijo la referente de la ONG. Para contactarlos pueden buscarlos en Facebook como: Fundación Trombofilia y Embarazo de Alto Riesgo, o a través del teléfono 0351 -152331577.
“Por otra parte, estamos avanzando en capacitación de los médicos”, dijo Stanich, que completó: “Estamos coordinando un trabajo con la Municipalidad para trabajar con los dispensarios. Hay mucho desconocimiento de la patología por parte de los médicos, por eso también estamos hablando con el Ministerio de Salud para llevar estos talleres a toda la provincia”.
La normativa llegó, pero fue vetada
En diciembre de 2016, a días de su aprobación en el Congreso, el presidente Mauricio Macri vetó la Ley de Trombofilia. La idea de la normativa era promover la detección temprana de este trastorno que puede causar complicaciones gestacionales, como reiterados abortos tempranos y también muerte fetal intrauterina.
Entre los fundamentos, el veto de la ley 27.335 indicó que dicha ley “se justificaría en el caso de tratarse de una patología desconocida y/o no correctamente diagnosticada”. Y añade que sobre la trombofilia “existe un amplio conocimiento de los profesionales médicos (ginecólogos, obstetras y hematólogos), tanto de la metodología de estudio y tratamiento de personas con antecedentes de trombosis, como del contexto de la investigación causal de pérdidas de embarazos”.
La ley declaraba “de interés nacional la protección integral de las personas portadoras de trombofilia” y proponía su incorporación al PMO.
Luis Schlossberg. Redacción Puntal.