En Villa Nueva buscan crear un registro de enfermedades “raras”
El oficialismo presentó una iniciativa para crear en la ciudad una base que contenga información sobre enfermedades poco frecuentes que se hayan dado y al mismo tiempo tener información sobre diagnósticos y tratamientos para el futuro
Concejales de Villa Nueva buscan crear un registro especial de enfermedades poco comunes.
La iniciativa tomó estado legislativo en la jornada de ayer, impulsada por el oficialismo local, pero a raíz de la inquietud de una familia villanovenses que tiene un integrante al que se le detectó el “Síndrome de Ehlers Danlos”, una de las enfermedades consideradas “poco comunes” en nuestro país.
Precisamente, el objetivo del proyecto de ley villanovense contempla la posibilidad de crear un registro especial a nivel local, a fin de tener mayor información sobre las enfermedades que pueden afectar a la población, así como también los tratamientos llevados adelante. Como para que sirva de guía en caso de la aparición de estas patologías en el futuro.
Registro propio
La iniciativa legislativa villanovense fue fundamentada por Mauro Bizzarri, quien detalló que la intención es poder ir avanzando en la creación del registro durante las próximas semanas.
El concejal explicó que en los últimos tiempos tuvieron conocimiento de la aparición de varias enfermedades consideradas “raras” en la ciudad, y que la posibilidad de abrir un registro de ellas puede habilitar en el futuro que se logre detectar más rápido este tipo de males, así como también observar los tratamientos que se llevaron a cabo para su cura o bien para paliar sus efectos.
“Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a una de cada dos mil personas de la población total. O sea que son casos realmente poco comunes”, explicó el concejal, quien sostuvo que la iniciativa presentada en el Legislativo villanovense plantea, no sólo la creación del registro, sino también la adhesión a la Ley Nacional 26.689 de “Enfermedades Poco Frecuentes”, y a la Ley Provincial 10.388 que adhiere a dicha normativa.
Bizzarri explicó a PUNTAL VILLA MARÍA que en los últimos tiempos en la ciudad se registraron casos de la enfermedad llamada “Morfea”, que afecta a la piel.
De la misma manera, hay casos de “Acalasia”, una afección que padece el esófago y que impide el traslado de alimentos al estómago.
Por último, también hay casos registrados del “Síndrome de Fenilcetornuria”, mal que impide que el organismo descomponga aminoácidos presentes en los alimentos.
“Ya hablamos con la secretaria de Salud de la ciudad, Romina Bruno, para que sea precisamente esa área la que esté a cargo del registro como para ir incorporando los casos que se presenten en Villa Nueva y poder tener un registro de ellas, pero también de los tratamientos que se han ido haciendo, para tener información ante posibles nuevos casos, o bien que permitan una detección más rápida de las enfermedades y poder tratarlas a tiempo”, explicó el concejal.
Un dato no menor es que los casos enumerados en Villa Nueva terminaron siendo detectados en hospitales de Córdoba, luego de una serie de tratamientos fallidos ensayados en Villa María, lo que muestra también la necesidad de mejoras en las prestaciones médicas en la ciudad y la zona.
La iniciativa del Deliberante villanovense ya tiene estado legislativo y ahora la intención de los concejales es poder profundizar el trabajo, para que el registro entre en funcionamiento cuanto antes en la ciudad.
Juan Drovandi. Redacción Puntal Villa María
Comentá esta nota
La iniciativa tomó estado legislativo en la jornada de ayer, impulsada por el oficialismo local, pero a raíz de la inquietud de una familia villanovenses que tiene un integrante al que se le detectó el “Síndrome de Ehlers Danlos”, una de las enfermedades consideradas “poco comunes” en nuestro país.
Precisamente, el objetivo del proyecto de ley villanovense contempla la posibilidad de crear un registro especial a nivel local, a fin de tener mayor información sobre las enfermedades que pueden afectar a la población, así como también los tratamientos llevados adelante. Como para que sirva de guía en caso de la aparición de estas patologías en el futuro.
Registro propio
La iniciativa legislativa villanovense fue fundamentada por Mauro Bizzarri, quien detalló que la intención es poder ir avanzando en la creación del registro durante las próximas semanas.
El concejal explicó que en los últimos tiempos tuvieron conocimiento de la aparición de varias enfermedades consideradas “raras” en la ciudad, y que la posibilidad de abrir un registro de ellas puede habilitar en el futuro que se logre detectar más rápido este tipo de males, así como también observar los tratamientos que se llevaron a cabo para su cura o bien para paliar sus efectos.
“Una enfermedad rara o poco frecuente es aquella que afecta a una de cada dos mil personas de la población total. O sea que son casos realmente poco comunes”, explicó el concejal, quien sostuvo que la iniciativa presentada en el Legislativo villanovense plantea, no sólo la creación del registro, sino también la adhesión a la Ley Nacional 26.689 de “Enfermedades Poco Frecuentes”, y a la Ley Provincial 10.388 que adhiere a dicha normativa.
Bizzarri explicó a PUNTAL VILLA MARÍA que en los últimos tiempos en la ciudad se registraron casos de la enfermedad llamada “Morfea”, que afecta a la piel.
De la misma manera, hay casos de “Acalasia”, una afección que padece el esófago y que impide el traslado de alimentos al estómago.
Por último, también hay casos registrados del “Síndrome de Fenilcetornuria”, mal que impide que el organismo descomponga aminoácidos presentes en los alimentos.
“Ya hablamos con la secretaria de Salud de la ciudad, Romina Bruno, para que sea precisamente esa área la que esté a cargo del registro como para ir incorporando los casos que se presenten en Villa Nueva y poder tener un registro de ellas, pero también de los tratamientos que se han ido haciendo, para tener información ante posibles nuevos casos, o bien que permitan una detección más rápida de las enfermedades y poder tratarlas a tiempo”, explicó el concejal.
Un dato no menor es que los casos enumerados en Villa Nueva terminaron siendo detectados en hospitales de Córdoba, luego de una serie de tratamientos fallidos ensayados en Villa María, lo que muestra también la necesidad de mejoras en las prestaciones médicas en la ciudad y la zona.
La iniciativa del Deliberante villanovense ya tiene estado legislativo y ahora la intención de los concejales es poder profundizar el trabajo, para que el registro entre en funcionamiento cuanto antes en la ciudad.
Juan Drovandi. Redacción Puntal Villa María