A nivel nacional inició una campaña denominada ‘Síndrome de números’ con la finalidad de crear la primera base de datos sobre las personas con discapacidad del país.
La iniciativa fue impulsada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) acompañada de Wunderman Thompson Argentina y Red Argentina de Familias de Personas con Trisomia 21 (Red Argentina T21 ). Además, el apoyo de Down Syndrome International de Reino Unido.
La Asociación Villamariense de Síndrome de Down (Avisdown) es una de las que componen la Red Argentina T21, una entidad federal con más de 200 asociaciones que trabajan para llevar a cabo esta iniciativa.
Una de las mamás integrantes de la institución local, María Eugenia Meana, describió que la campaña permitirá romper con la carencia de datos respecto a esta población.
En torno al objetivo principal, explicó que se desprenden otros, el primero la visibilización a las personas con síndrome de Down y el segundo, recolectar información actualizada en un tiempo actual y real.
También destacó que tendrán la posibilidad de poseer datos concretos para promover y luchar por políticas públicas, “sin estar parados en la nada”.
Por otro lado, reveló que la campaña seguirá hasta marzo porque el año que viene hay censo a nivel nacional donde puede incluirse la discapacidad, tema en el que están trabajando.
Base de datos
“Hace mucho que estamos pidiendo que se haga y fehacientemente nunca se hizo” y agregó: “Acá en Villa María la Asociación nuestra ya va a tener 12 años. Antes de conformarla ya estábamos pidiendo y nunca se recolectó la información. No se hizo un censo, tampoco estadística”.
Origen
La entrevistada resaltó que la falta de información respecto a las personas con síndrome de Down, también de otras discapacidades, se visibilizó cuando debieron ser vacunados en contra del Covid-19.
“No había una base de datos, acá la Secretaría de Discapacidad no la tiene”, resaltó. Algo similar, contó, pasó en toda la Argentina.
“Entonces empezamos a hacer un trabajo desde la asociación donde hicimos una base que no es nada oficial porque lo hace el INDEC y las instituciones autorizadas”, resaltó.
En este sentido, expuso que fue todo “muy casero” pero sirvió para poder llegar a las familias de adultos, jóvenes, adolescentes, también niños con síndrome de Down, pudiendo vacunarlos a todos.
“Si bien nosotros somos una asociación que lucha por los derechos de este colectivo, también lo hicimos por todas las personas con discapacidad”, mencionó.
Inscripción
En torno a la propuesta, la mamá comentó que la intención “es cambiar esta realidad y que haya números, por eso el nombre de la campaña”.
Para inscribirse, precisó que las personas deben ingresar a la página sindromedenumeros.com.
La página, aseguró, es intuitiva y llevará a las personas a una encuesta de chatbot para que por medio de un link puedan llenarla.
Señaló que podrán hacerlo las mismas personas con síndrome de Down, las familias o un conocido debido a que hay personas dentro del colectivo que no saben escribir, leer.
En el caso de Villa María, recalcaron que están a disposición de coordinar con las familias para realizar la inscripción de manera conjunta. Además, Meana anunció que estarán en los eventos sociales que se realicen de ahora en más con banners para comunicar la campaña.
Por dudas o consultas acerca de la inscripción, pueden comunicarse al: 353 - 4 26-0025 (Eugenia Meana) o al 353 - 6576007 (Sara Chiasi).