Santiago Bollo, sobre la Ley de Oncopediatría: "Ahora hay que hacerla cumplir"
El padre de Delfina, la nena que falleció luego de batallar contra un cáncer, dijo sentirse feliz por la aprobación de la normativa. Ante Puntal, pidió que el Estado investigue más sobre estas enfermedades
El Senado de la Nación aprobó el jueves pasado la Ley de Oncopediatría, una norma que, entre otros puntos, obliga a las obras sociales y prepagas a dar una cobertura total para la atención de niños, niñas y adolescentes con cáncer, como así también empuja al Estado nacional a dar asistencia económica a las familias que transitan por esta realidad.
Santiago Bollo, el papá de Delfina, la nena que con tan sólo 8 años tuvo que batallar contra el cáncer, hizo saber su felicidad por este gran avance en materia de derechos para los niños y niñas que atraviesan esta cruel y despiadada enfermedad.
Pasaron apenas 5 meses de la partida de Delfi y el dolor está más vivo que nunca. Con todo eso encima, Santiago y Gisela (la mamá de la niña) deciden seguir luchando. Empatizan. Saben que allá afuera hay otros y otras Delfinas pasando por lo mismo. “La lucha es difícil, más bien dolorosa”, comentó Santiago ante Puntal Villa María.
Los papás de Delfi, junto a otras familias y organizaciones, empujaron para que la Ley de Oncopediatría hoy sea una realidad. “Es una felicidad inmensa que se haya aprobado”, reconoció él.
No obstante, agregó:“Ahora hay que hacerla cumplir. Queremos luchar por la investigación, que haya presupuesto. Tantos millones se gastan en cosas sin sentido. Acá estamos hablando de nada más y nada menos que la vida de los niños”.
-En lo personal, ¿tuvieron problemas con la obra social? Te lo consulto porque es uno de los puntos que más destaca la ley.
-En nuestro caso no. Todo lo que se necesitó estando aquí en Argentina, la obra social estuvo siempre a disposición.
-Es de no creer que los gliomas que afectan el sistema nervioso central sean denominados como “raros”. ¿Hacia allí apunta su pedido, en que se conozca más, en la investigación?
-Totalmente. Ese “raro” se traduce en “no hay nada que podamos hacer”. Por eso pedimos mayor presupuesto en investigación. Debe existir un programa de asistencia en el que aquellos niños enfermos y sus familias tengan acceso a tratamientos experimentales en otros países. Cuando uno está de este lado de la vereda, es desesperante. Mi hija se me estaba muriendo y en lugar de ocuparme 100% de mi familia estaba enfocado en una campaña solidaria para poder hacerla tratar. Otros dependen también del influencer. En los medios uno escucha que se gastan millones y millones en remodelar un despacho de un funcionario político, algo que resulta una locura.
Los puntos más destacados de la Ley de Oncopediatría
El Sistema Público de Salud, las obras sociales y las prepagas deben hacerse cargo de la totalidad de la cobertura de niños, niñas y adolescentes diagnosticados con cáncer. Eso incluye prácticas de prevención, promoción y diagnóstico.
El Estado nacional debe otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.
Difundir y capacitar en estrategias para opimizar el diagnóstico precoz en cáncer infantil, así como gestionar el funcionamiento de la red de los centros oncológicos del país.
Capacitar a los equipos de salud a través del Programa Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, y realizar un seguimiento y cuidado clínico post tratamiento oncológico.
La autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, debe otorgar a los pacientes estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que los trasladen.
Se establece la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre de acuerdo a lo establecido por la ley de protección integral de las personas con discapacidad.
