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300 millones de personas sufren EPOF

Se trata de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) y el dato refiere a nivel mundial

La semana pasada, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó formalmente una resolución en la que se reconoce la necesidad de promover y proteger los derechos humanos de todas las personas, incluidos los 300 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias. La Resolución va más allá del cuidado integral de la salud de esta población, se centra en la importancia de la no discriminación y promueve las bases fundamentales de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de las Naciones Unidas (ONU), incluido el acceso a la educación y a un trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación plena y efectiva en la sociedad.

“Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), nos vinculamos con el Ministerio de Salud, Cancillería y la Misión Permanente Argentina ante ONU para que nuestro país co-patrocine la resolución y participe activamente en esto que culmina en un hito que marca un gran paso para abordar los desafíos específicos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias”, dijo Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

La Resolución se adoptó por consenso con el apoyo de los 193 Miembros de la Asamblea General de la ONU. Esta primera Resolución sobre las personas que viven con una enfermedad poco frecuente representa un cambio importante en el panorama político global y el de cada Estado, que promete una mayor integración de las enfermedades poco frecuentes en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU.

Las organizaciones de la sociedad civil ahora están trabajando para acercarse a la Organización Mundial de la Salud (OMS) para continuar con el impulso de este logro histórico, y pedir una resolución que se centre en la equidad en la salud y el fortalecimiento de los sistemas de atención para las personas que viven con una enfermedad poco frecuente.

Sobre la EPOF

Hay más de 300 millones de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente en todo el mundo. En Argentina, se estima que la población con estas enfermedades alcanza a 3.6 millones de personas, distribuidas a nivel federal. Existe una falta de conciencia pública que se traduce en un mayor riesgo de exclusión social y múltiples formas de discriminación. Existen más de 6.000 enfermedades poco frecuentes identificadas por su prevalencia puntual, de las cuales la mayoría (70%) es de aparición exclusiva en la infancia. Son, a menudo, crónicas, progresivas y, con frecuencia, potencialmente mortales.