El único medicamente para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME) fue aprobado sin restricciones por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT).
La droga Nusinersen, comercializada bajo el nombre de Spinraza y utilizada para los niveles 1, 2 y 3 de la enfermedad fue punto central de más de dos años de reclamos.
Las familias de los afectados esperan por la definición del plan de salud que dispondrá el Ministerio de Salud.
“Fue una lucha de muchos. Todos estábamos luchando para que se lograra este primer paso”, indicó a PUNTAL VILLA MARÍA Ivana Devalis, madre de Faustino (9) y Benito (4).
Los niños, residentes de Villa María, padecen de AME y fueron protagonistas de este logro junto a su mamá, compañeros de colegio, artistas y toda la comunidad villamariense.
“Ya teníamos la información de que era inminente la aprobación, de que quedaban semanas. Pero ya nos habían prometido tantas veces este tipo de cosas y no cumplían que lo teníamos todo entre comillas. Por suerte hoy llegó la confirmación de que el ANMAT lo había aprobado”, explicó Devalis.
La madre valoró el trabajo realizado para conseguir este “primer paso”. Dijo: “Toda la lucha fue super importante porque hizo que el tema estuviera todo el tiempo en la agenda”.
Además subrayó: “Desde el primer momento, desde la asociación de padres de Argentina siempre en diferentes puntos del país en mayor o menor medida se ha luchado para que nos atendieran en la Secretaría de Salud”.
Afirmó que las pocas veces que los recibían eran “promesas que no quedaban en nada”.
Campaña
“Nosotros teníamos que seguir haciendo este tipo de campañas de difusión en las redes, contactar a algún famoso, o algún evento, algún club deportivo que nos apoya”, comentó Devalis.
Para la impulsora de las acciones de comunicación, los videos fueron clave para alcanzar esta aprobación de ayer.
“Los videos que se hicieron en Villa María los hizo Gabriel Hernández y siempre voy a estar agradecida. Yo y todos los que pertenecemos a esta Familia AME”, señaló.
Remarcó que los videos ayudaron mucho a visibilizar y llegar a los medios de comunicación de Buenos Aires. “El primer video, que fue el que hicieron los compañeros de colegio de mi hijo Faustino, se viralizó un montón”, dijo y agregó: “Y cuando llegó a un programa de Buenos Aires, un fiscal de la Nación vio el video, escuchó lo que se habló del tema y él inicio lo que ahora terminó en esta causa penal que también ayudó y empujó para que llegara esta aprobación”.
Villa María
Al ser consultada sobre su participación en las campañas de concientización, Devalis se refirió al aporte de la comunidad. “La ciudad siempre apoyó nuestra lucha, desde juntar firmas al Concejo Deliberante que apoyo y elevó a la Legislatura de Córdoba. Fue el primer caso que se dio para que esta misma situación se replicara en otros municipios”, recordó.
Además reflexionó: “Todo es un granito de arena que suma para que hayan sentido la presión de que realmente se tenía que aprobar. Se tardó un montón de tiempo y no era una cuestión de ansiedad, era una cuestión de que se estaban perdiendo vidas. Fallecieron más de 20 afectados, la mayoría niños”.
Resaltó que fue un tiempo de espera “eterno”. “Era urgente y no teníamos más tiempo para esperar”, aseveró.
En cuanto al logro concreto de la aprobación de la medicación aseguró: “No van a poder presionar más a los médicos para que no la prescriban como estaban haciéndolo hasta ahora. Ya no van a poder poner este motivo como excusa en las apelaciones para no pagarla”.
En cuanto a los pasos a seguir, comentó que ahora hay que esperar cómo se define el plan de salud. “Eso lo van a decidir la Secretaría de Salud junto a la Superintendencia, para ver de qué manera llega a los afectados y a qué precio se va a conseguir en Argentina. Estimamos que va a ser bastante más bajo que el monto al que estábamos consiguiendo. Igual va a ser carísima”, se lamentó.
Para la madre de Benito y Faustino las labores por la salud de sus hijos no han terminado. “La lucha va a ser constante pero con menos palos en la rueda”, concluyó.
Roque Guzmán. Redacción Puntal Villa María
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Las familias de los afectados esperan por la definición del plan de salud que dispondrá el Ministerio de Salud.
“Fue una lucha de muchos. Todos estábamos luchando para que se lograra este primer paso”, indicó a PUNTAL VILLA MARÍA Ivana Devalis, madre de Faustino (9) y Benito (4).
Los niños, residentes de Villa María, padecen de AME y fueron protagonistas de este logro junto a su mamá, compañeros de colegio, artistas y toda la comunidad villamariense.
“Ya teníamos la información de que era inminente la aprobación, de que quedaban semanas. Pero ya nos habían prometido tantas veces este tipo de cosas y no cumplían que lo teníamos todo entre comillas. Por suerte hoy llegó la confirmación de que el ANMAT lo había aprobado”, explicó Devalis.
La madre valoró el trabajo realizado para conseguir este “primer paso”. Dijo: “Toda la lucha fue super importante porque hizo que el tema estuviera todo el tiempo en la agenda”.
Además subrayó: “Desde el primer momento, desde la asociación de padres de Argentina siempre en diferentes puntos del país en mayor o menor medida se ha luchado para que nos atendieran en la Secretaría de Salud”.
Afirmó que las pocas veces que los recibían eran “promesas que no quedaban en nada”.
Campaña
“Nosotros teníamos que seguir haciendo este tipo de campañas de difusión en las redes, contactar a algún famoso, o algún evento, algún club deportivo que nos apoya”, comentó Devalis.
Para la impulsora de las acciones de comunicación, los videos fueron clave para alcanzar esta aprobación de ayer.
“Los videos que se hicieron en Villa María los hizo Gabriel Hernández y siempre voy a estar agradecida. Yo y todos los que pertenecemos a esta Familia AME”, señaló.
Remarcó que los videos ayudaron mucho a visibilizar y llegar a los medios de comunicación de Buenos Aires. “El primer video, que fue el que hicieron los compañeros de colegio de mi hijo Faustino, se viralizó un montón”, dijo y agregó: “Y cuando llegó a un programa de Buenos Aires, un fiscal de la Nación vio el video, escuchó lo que se habló del tema y él inicio lo que ahora terminó en esta causa penal que también ayudó y empujó para que llegara esta aprobación”.
Villa María
Al ser consultada sobre su participación en las campañas de concientización, Devalis se refirió al aporte de la comunidad. “La ciudad siempre apoyó nuestra lucha, desde juntar firmas al Concejo Deliberante que apoyo y elevó a la Legislatura de Córdoba. Fue el primer caso que se dio para que esta misma situación se replicara en otros municipios”, recordó.
Además reflexionó: “Todo es un granito de arena que suma para que hayan sentido la presión de que realmente se tenía que aprobar. Se tardó un montón de tiempo y no era una cuestión de ansiedad, era una cuestión de que se estaban perdiendo vidas. Fallecieron más de 20 afectados, la mayoría niños”.
Resaltó que fue un tiempo de espera “eterno”. “Era urgente y no teníamos más tiempo para esperar”, aseveró.
En cuanto al logro concreto de la aprobación de la medicación aseguró: “No van a poder presionar más a los médicos para que no la prescriban como estaban haciéndolo hasta ahora. Ya no van a poder poner este motivo como excusa en las apelaciones para no pagarla”.
En cuanto a los pasos a seguir, comentó que ahora hay que esperar cómo se define el plan de salud. “Eso lo van a decidir la Secretaría de Salud junto a la Superintendencia, para ver de qué manera llega a los afectados y a qué precio se va a conseguir en Argentina. Estimamos que va a ser bastante más bajo que el monto al que estábamos consiguiendo. Igual va a ser carísima”, se lamentó.
Para la madre de Benito y Faustino las labores por la salud de sus hijos no han terminado. “La lucha va a ser constante pero con menos palos en la rueda”, concluyó.
Roque Guzmán. Redacción Puntal Villa María