La Asamblea de Padres Autoconvocados surgió el año pasado en el marco del Día Internacional de lucha contra el Cáncer Infantil. En 2018, el propósito fue visualizar mediante un evento que en la ciudad y la región muchos niños sufren esta enfermedad.
El 15 de febrero del corriente año, los padres llevaron a cabo por segunda vez el acontecimiento, que estuvo rodeado de risas, juegos y diversión.
Quienes conforman este grupo sostienen que Villa María debería poseer un Hospital Pediátrico con un área de oncohematología para que los niños puedan acceder al tratamiento correspondiente sin tener que viajar a Córdoba o Buenos Aires.
Por otro lado, demandan que especialistas y las instituciones comiencen una campaña de prevención respecto al cáncer infantil, y de esta manera que le permita a la sociedad conocer sobre la enfermedad.
En diálogo con PUNTAL VILLA MARIA, una de las madres que dio inicio a esta agrupación, Silvana Juárez, comentó sobre las adversidades que enfrentan las familias en el proceso y tratamiento del cáncer infantil, el reclamo y la falta de información de la sociedad.
Asamblea Autoconvocada
La asociación de padres comenzó el año pasado para la organización del primer evento en conmemoración al Día Internacional contra lucha del cáncer infantil. Silvana Juárez comenzó a tejer redes y contactar con los padres y familiares de niños que padecen esta enfermedad. “Fuimos muy poquitos al comienzo”, afirmó.
La mamá explicó que en la actualidad son 15 padres los que conforman la organización y que aguardan la respuesta de muchos más, oriundos de Villa María y la región.
Respecto a la red de familiares que tejen los miembros, Juárez aclaró: “Este año empezaron a sumarse y a hablar sobre la enfermedad, padres que hablan de sus hijos, que en algunos casos ya no están. Sabemos que hay muchos casos con los que todavía no nos pudimos comunicar, otros que no han respondido. Es valorable y respetable, cada familia lo vive como puede vivirlo”.
Reclamo
Los tratamientos oncológicos para niños, según explicó la entrevistada, sólo se encuentran en las grandes ciudades como Córdoba, La Plata o Buenos Aires. Al respecto, manifestó: “Estamos en el centro del país y aún no existe un área en la que se puedan atender los niños que sufren esta enfermedad. Queremos ver las posibles formas de que exista un centro de oncohematología en Villa María. Tenemos la visión de que se impulse por el número de casos de la ciudad y la región”.
“Lo necesitamos, es algo urgente. Hoy en día si nos pasa algo con los niños tenemos que viajar. Llegás al hospital local y te hacen la derivación. Es una realidad de todos los días para muchos de nosotros”, aseveró.
Para poder dar inicio a los procesos que quieren impulsar, Juárez aclaró que están en un arduo trabajo de generar un padrón con todos los casos de Villa María y la región.
La enfermedad
“Hay una ausencia en la visibilización de la enfermedad, no hablamos del tema. La importancia es que podamos hacer prevención, porque esta enfermedad existe”, declaró Juárez.
Asimismo, recalcó la importancia de la conciencia de los padres en el momento de los dolores de los niños. Además de la relevancia de asistir a consultorios pediátricos para obtener un historial clínico.
Por otro lado, remarcó la importancia sobre la información que la sociedad posee sobre el cáncer infantil. En relación a esto, dijo: “Debemos luchar contra la desinformación sobre la enfermedad, existen muchos tipos de cáncer, pero no es una patología cotidiana. En el caso de los niños, no hay un estudio que haya comprobado el origen de células cancerígenas”.
“Para que la sociedad adquiera más conocimiento sobre la enfermedad y se hable de ella, considero que todos los especialistas involucrados en los tratamientos deben iniciar una campaña de difusión que permita conocer y responder muchas dudas sobre la enfermedad”, declaró.
Puntualizó además que las instituciones y dependencias del Estado deberían generar intervenciones que “ permitan a la sociedad hablar sobre esta enfermedad”.
Asimismo, argumentó que los cánceres infantiles son muchos, no sólo se tratan con la donación de médula ósea. Comentó que en el caso particular de su hija sufrió un neuroblastoma y el tratamiento es con quimioterapia.
“Seguimos viviendo en el desconocimiento. Por eso son necesarias las campañas de prevención para que se hable de la enfermedad y detectar el cáncer a tiempo”, interpretó Juárez.
Obras sociales
Respecto a la prestadoras que los familiares poseen, Juárez explicó: “Para estas instituciones el cáncer infantil no tiene prioridad; hablo por mí y por muchos casos que conocí. Los chicos son un número más, en mi experiencia personal, incluso muchas veces no nos han autorizado órdenes cuando era necesario. Es engorroso todo, el trámite, los procesos que se tienen que hacer para poder acceder a ciertas coberturas”.
Juárez invitó a familiares en esta situación a formar parte de la Asociación, entendiendo que los padres afrontan muchas adversidades, que entre ellos se acompañan con lo posible, en el marco de sus limitaciones.
Julia Sgriccia. Redacción Puntal
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Quienes conforman este grupo sostienen que Villa María debería poseer un Hospital Pediátrico con un área de oncohematología para que los niños puedan acceder al tratamiento correspondiente sin tener que viajar a Córdoba o Buenos Aires.
Por otro lado, demandan que especialistas y las instituciones comiencen una campaña de prevención respecto al cáncer infantil, y de esta manera que le permita a la sociedad conocer sobre la enfermedad.
En diálogo con PUNTAL VILLA MARIA, una de las madres que dio inicio a esta agrupación, Silvana Juárez, comentó sobre las adversidades que enfrentan las familias en el proceso y tratamiento del cáncer infantil, el reclamo y la falta de información de la sociedad.
Asamblea Autoconvocada
La asociación de padres comenzó el año pasado para la organización del primer evento en conmemoración al Día Internacional contra lucha del cáncer infantil. Silvana Juárez comenzó a tejer redes y contactar con los padres y familiares de niños que padecen esta enfermedad. “Fuimos muy poquitos al comienzo”, afirmó.
La mamá explicó que en la actualidad son 15 padres los que conforman la organización y que aguardan la respuesta de muchos más, oriundos de Villa María y la región.
Respecto a la red de familiares que tejen los miembros, Juárez aclaró: “Este año empezaron a sumarse y a hablar sobre la enfermedad, padres que hablan de sus hijos, que en algunos casos ya no están. Sabemos que hay muchos casos con los que todavía no nos pudimos comunicar, otros que no han respondido. Es valorable y respetable, cada familia lo vive como puede vivirlo”.
Reclamo
Los tratamientos oncológicos para niños, según explicó la entrevistada, sólo se encuentran en las grandes ciudades como Córdoba, La Plata o Buenos Aires. Al respecto, manifestó: “Estamos en el centro del país y aún no existe un área en la que se puedan atender los niños que sufren esta enfermedad. Queremos ver las posibles formas de que exista un centro de oncohematología en Villa María. Tenemos la visión de que se impulse por el número de casos de la ciudad y la región”.
“Lo necesitamos, es algo urgente. Hoy en día si nos pasa algo con los niños tenemos que viajar. Llegás al hospital local y te hacen la derivación. Es una realidad de todos los días para muchos de nosotros”, aseveró.
Para poder dar inicio a los procesos que quieren impulsar, Juárez aclaró que están en un arduo trabajo de generar un padrón con todos los casos de Villa María y la región.
La enfermedad
“Hay una ausencia en la visibilización de la enfermedad, no hablamos del tema. La importancia es que podamos hacer prevención, porque esta enfermedad existe”, declaró Juárez.
Asimismo, recalcó la importancia de la conciencia de los padres en el momento de los dolores de los niños. Además de la relevancia de asistir a consultorios pediátricos para obtener un historial clínico.
Por otro lado, remarcó la importancia sobre la información que la sociedad posee sobre el cáncer infantil. En relación a esto, dijo: “Debemos luchar contra la desinformación sobre la enfermedad, existen muchos tipos de cáncer, pero no es una patología cotidiana. En el caso de los niños, no hay un estudio que haya comprobado el origen de células cancerígenas”.
“Para que la sociedad adquiera más conocimiento sobre la enfermedad y se hable de ella, considero que todos los especialistas involucrados en los tratamientos deben iniciar una campaña de difusión que permita conocer y responder muchas dudas sobre la enfermedad”, declaró.
Puntualizó además que las instituciones y dependencias del Estado deberían generar intervenciones que “ permitan a la sociedad hablar sobre esta enfermedad”.
Asimismo, argumentó que los cánceres infantiles son muchos, no sólo se tratan con la donación de médula ósea. Comentó que en el caso particular de su hija sufrió un neuroblastoma y el tratamiento es con quimioterapia.
“Seguimos viviendo en el desconocimiento. Por eso son necesarias las campañas de prevención para que se hable de la enfermedad y detectar el cáncer a tiempo”, interpretó Juárez.
Obras sociales
Respecto a la prestadoras que los familiares poseen, Juárez explicó: “Para estas instituciones el cáncer infantil no tiene prioridad; hablo por mí y por muchos casos que conocí. Los chicos son un número más, en mi experiencia personal, incluso muchas veces no nos han autorizado órdenes cuando era necesario. Es engorroso todo, el trámite, los procesos que se tienen que hacer para poder acceder a ciertas coberturas”.
Juárez invitó a familiares en esta situación a formar parte de la Asociación, entendiendo que los padres afrontan muchas adversidades, que entre ellos se acompañan con lo posible, en el marco de sus limitaciones.
Julia Sgriccia. Redacción Puntal